دهلی نو: از آنجایی که پسر ساتیا نادلا، مدیر عامل مایکروسافت، زین، که با فلج مغزی (CP) به دنیا آمد، در روز سه‌شنبه (1 مارس) در سن 26 سالگی درگذشت، این اختلال مادرزادی نادری که او از آن رنج می‌برد، سر و صدا ایجاد کرده است. در حالی که مغز به معنای مربوط به مغز است، فلج به معنای ضعف یا مشکلات در استفاده از عضلات است. از این رو، فلج مغزی گروهی از اختلالات است که بر حرکت و تون عضلانی یا وضعیت بدن تأثیر می گذارد.
نادلا، در اکتبر 2017، یکی از تجربیات بارداری همسرش از زین را در یک پست وبلاگی با عنوان “لحظه ای که برای همیشه زندگی ما را تغییر داد” به اشتراک گذاشته بود. او گفته بود پسرش ساعت 23:29 روز 23 مرداد 96 به دنیا آمد و هر سه کیلو بود و گریه نکرد.
“زین از بیمارستان در Bellevue در سراسر دریاچه واشنگتن به بیمارستان کودکان سیاتل با پیشرفته ترین بخش مراقبت های ویژه نوزادان منتقل شد. آنو بهبودی خود را پس از زایمان دشوار آغاز کرد. من شب را با او در بیمارستان گذراندم و بلافاصله بلافاصله صبح روز بعد به دیدن زین رفتم. آن موقع نمی دانستم چقدر زندگی ما تغییر خواهد کرد.”
او ادامه داد: “در طول چند سال آینده، ما بیشتر در مورد آسیب های ناشی از خفگی رحم و اینکه چگونه زین به دلیل فلج مغزی شدید به ویلچر نیاز دارد و به ما تکیه می کند، بیشتر یاد گرفتیم. من ویران شده بودم. اما بیشتر از اینکه اوضاع برای من و آنو چطور پیش رفت ناراحت بودم.”
چه چیزی باعث فلج مغزی می شود؟
سی پی در اثر آسیب در مغز ایجاد می شود که منجر به رشد غیر طبیعی به دلیل کمبود اکسیژن در مغز در زمان تولد می شود. این بر توانایی فرد برای کنترل ماهیچه های خود تأثیر می گذارد. چندین عامل دیگر نیز می‌تواند منجر به مشکلاتی در رشد مغز شود، مانند عفونت‌های مادر، آسیب ضربه‌ای به سر، جهش‌های ژنتیکی، خونریزی در مغز، عفونت‌های نوزاد و سکته مغزی کشنده.
تأثیر CP بر افراد آسیب دیده
سی پی می تواند کل بدن را تحت تاثیر قرار دهد یا فقط به یک یا دو اندام یا یک طرف بدن محدود شود. معمولاً علائم و نشانه‌ها شامل مشکلات حرکتی و هماهنگی، گفتار و غذا خوردن و رشد و نمو، علاوه بر مسائل دیگر است.
کودکان مبتلا به فلج مغزی اغلب دارای شرایط مرتبط هستند. اینها شرایطی است که فرد علاوه بر سی پی دارد و می تواند بر کیفیت زندگی کودک تأثیر بگذارد. کودکان یا بزرگسالان مبتلا به این بیماری ممکن است با مشکلات تنفسی، اختلال گفتار، اختلال حرکتی دهان، مشکلات گوارشی، اختلال بینایی، اختلال شنوایی، صرع (تشنج) مواجه شوند.
یک فرد مبتلا به سی پی شدید ممکن است برای راه رفتن نیاز به استفاده از تجهیزات خاصی داشته باشد، یا ممکن است اصلا نتواند راه برود و ممکن است نیاز به مراقبت مادام العمر داشته باشد.
در همین حال، فرد مبتلا به CP خفیف، ممکن است کمی ناهنجار راه برود، اما ممکن است نیاز به کمک خاصی نداشته باشد. این وضعیت با گذشت زمان بدتر نمی شود، اگرچه علائم دقیق می تواند در طول زندگی فرد تغییر کند.
این یک بیماری مغزی غیر پیشرونده است و معمولاً قبل از تولد کودک اتفاق می افتد، اما می تواند در بدو تولد یا در اوایل پیاده نظام (سه سال اول) نیز رخ دهد.
علائم CP
علائم سی پی می تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد. با این حال، دکتر آرون شارما، مشاور ارشد جراح مغز و اعصاب، مرکز آسیب های نخاعی هند می گوید که برخی از علائم رایج این بیماری عبارتند از: “تأخیر در نقاط عطف، ضعف اندام ها، اسپاستیسیته اندام ها، ضریب هوشی پایین و مشکل یا ناتوانی در راه رفتن.” نقاط عطف نقاط پیش بینی شده هستند. برای زمانی که کودک به مرحله مهمی از رشد خود مانند راه رفتن یا صحبت کردن می رسد. نقطه عطف تاخیری زمانی است که کودک در سن پیش بینی شده به مرحله قابل توجهی نرسیده باشد.
پیشگیری از CP؟
از آنجایی که CP می‌تواند در سال‌های اولیه تولد ایجاد شود، دکتر شارما پیشنهاد می‌کند که اقدامات احتیاطی برای این بیماری شامل مراقبت‌های مناسب از مادر و نوزاد همراه با پرهیز از هیپوکسی در هنگام تولد باشد.
دکتر مانیش مانن، HOD- Pediatrics and Neonatology، Paras Hospitals Gurugram، در توضیح این موضوع گفت: “در حال حاضر هیچ روشی برای جلوگیری کامل از بروز فلج مغزی در دوران بارداری، زایمان یا مدت کوتاهی پس از تولد وجود ندارد. این به دلیل علت دقیق این بیماری است. این بیماری هنوز به طور کامل شناخته نشده است. با این حال، چندین کار وجود دارد که والدین و پزشکان می توانند برای کاهش شانس ابتلا به CP انجام دهند. والدین منتظر باید عادات خوب خود را حفظ کنند و سالم بمانند.”
او پیشنهاد کرد که ویزیت های روتین پزشک برای تشخیص هر گونه عارضه بالقوه ای که بر رشد کودک در رحم تأثیر می گذارد ضروری است. برخی از مسائل مانند گروه های خونی ناسازگار را می توان برای کاهش خطر CP درمان کرد.
برخی از راه‌های دیگری که ممکن است به پیشگیری از این بیماری کمک کند عبارتند از واکسینه شدن مناسب، کنترل شرایط بهداشتی زمینه‌ای، اجتناب از قرار گرفتن در معرض عفونت‌ها یا ویروس‌هایی که بر سلامت جنین تأثیر می‌گذارند، اجتناب از نوشیدن الکل و سیگار.
انواع CP
دکتر مانان همچنین توضیح داد که انواع مختلفی از CP وجود دارد که بر بخش‌های مختلف مغز تأثیر می‌گذارد و هر نوع باعث اختلالات حرکتی خاصی می‌شود.
وی گفت: انواع CP فلج مغزی اسپاستیک، فلج مغزی دیسکینتیک، فلج مغزی هیپوتونیک، فلج مغزی آتاکسیک و فلج مغزی مختلط است که می‌توان آنها را به خفیف، متوسط و شدید تقسیم کرد. CP اسپاستیک شایع‌ترین نوع آن است. سی پی تقریباً 80 درصد افراد مبتلا به این بیماری را تحت تأثیر قرار می دهد. باعث سفت شدن ماهیچه ها و رفلکس های اغراق آمیز می شود و راه رفتن را دشوار می کند. افراد مبتلا به سی پی دیسکینتیک در کنترل حرکات بدن خود مشکل دارند. این اختلال باعث حرکات غیر ارادی و غیر طبیعی در بازوها، پاها می شود. و دست ها.”
سی پی هیپوتونیک باعث کاهش تون عضلانی و شل شدن بیش از حد عضلات می شود. سی پی آتاکسیک کم رایج ترین نوع سی پی است. مشخصه آن حرکات ارادی عضلانی است که اغلب بی نظم، دست و پا چلفتی یا تند به نظر می رسند. برخی از افراد ترکیبی از علائم از انواع مختلف دارند. دکتر ادامه داد.
درمان CP
از آنجایی که هیچ درمانی برای CP وجود ندارد، تنها درمان می تواند زندگی افرادی را که به این بیماری مبتلا هستند بهبود بخشد. گزینه های درمانی می تواند شامل داروها، درمان ها، روش های جراحی و سایر درمان ها در صورت نیاز باشد.
دکتر مانان می‌گوید: «داروهایی که می‌توانند سفتی عضلانی را آموزش دهند ممکن است برای بهبود توانایی‌های عملکردی، درمان درد، و مدیریت عوارض مربوط به اسپاسم یا سایر علائم فلج مغزی استفاده شوند. درمان‌ها ممکن است شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتار و زبان درمانی و درمان تفریحی باشد. روش های جراحی ممکن است شامل جراحی ارتوپدی و برش رشته های عصبی باشد.
کودکان و بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی ممکن است نیاز به مراقبت مادام العمر با یک تیم مراقبت پزشکی داشته باشند. انتخاب مراقبت به علائم و نیازهای خاص او بستگی دارد و نیازها ممکن است در طول زمان تغییر کنند. مداخله زودهنگام می تواند نتایج را بهبود بخشد. خبر تاسف بار مرگ زین در روز سه شنبه توسط مایکروسافت در ایمیلی به اشتراک گذاشته شد و از مدیران خواست تا خانواده داغدار را در افکار و دعای خود نگه دارند.
